Offener Umgang mit HAE

Shownotes

Ihre erste HAE-Attacke hatte Lorin bereits mit 3 Jahren. Wie bei vielen anderen Betroffenen dauerte es auch bei ihr sehr lange (15 Jahre), bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Erst nach mehreren Fehldiagnosen und im Alter von 18 Jahren wurde bei ihr HAE diagnostiziert. Seit 2021 weiß Lorin also, dass sie an HAE erkrankt ist. Neben der Freude über die sich dadurch ergebenden Therapieoptionen, kam aber auch die Angst, was HAE genau bedeutet und die Frage: Wie gehe ich mit meiner Erkrankung um?

Lorin hat vor allen Dingen am Anfang ihrer Erkrankung Zeit benötigt, um sich selbst mit der Diagnose auseinanderzusetzen, bevor sie mit ihrer Familie offen darüber sprechen konnte. Der Rückhalt ihrer Familie und die positiven Reaktionen auf ihren offenen Umgang mit HAE haben sie darin bestärkt, über ihren Familien- und Freundeskreis hinaus offen über ihre Erkrankung zu sprechen. Während ihrer Ausbildung zur Gesundheitskauffrau, in der sie sich aktuell befindet, wechselt sie beispielsweise regelmäßig ihren Einsatzbereich und erwähnt in der Vorstellung gegenüber ihren neuen Kolleg:innen auch immer ihre HAE-Erkrankung.

Für Lorin gehört der offene Umgang mit HAE mittlerweile zum Alltag. Für sie hat sich gezeigt, dass das Gespräch über HAE mit anderen vor allen Dingen mehr Verständnis für Betroffene mit sich bringt und einem selbst dabei hilft, sich durch HAE nicht einschränken zu lassen.

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten und viel Wissenswertes rund um die Seltene Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Betroffenen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“.

Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.

Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/

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