Trotz HAE ein selbstbestimmtes Leben führen

Shownotes

Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, weiß, dass sich mit der Diagnose auch der bis dato bewährte Alltag ändert. Es gilt, Herausforderungen zu meistern und einen neuen Rhythmus zu finden. Für viele ist es besonders wichtig, sich durch die Krankheit die Selbstbestimmtheit und Eigenständigkeit nicht nehmen zu lassen. Wie man nach der Diagnose HAE wieder zu sich selbst findet und einen neuen Alltag etablieren kann, darüber spricht Moderatorin Birgit Lechtermann in dieser Folge mit Julia. Sie hat als Teenagerin die Diagnose HAE bekommen und erinnert sich auch heute noch an das Gefühl der Unbestimmtheit. Dank der aktuellen Therapiemöglichkeiten geht es ihr mittlerweile wieder gut. Seit 2019 bekommt sie eine Langzeittherapie und kann ohne ständige Gedanken an die nächste Attacke ihr Leben beschreiten. Für Julia, die seit 20 Jahren mit der Diagnose lebt, war von Beginn an, der Erhalt ihrer Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit ein wichtiger Punkt. Sich die benötigte Therapie auch selbst verabreichen zu können, hat ihr nach der Diagnose viel an Eigenständigkeit gegeben. Hobbys, Reisen oder große Unternehmungen waren deswegen nie ein Tabuthema. Für Julia ist es wichtig, mit anderen über HAE zu sprechen, um die Wahrnehmung von HAE in der Öffentlichkeit zu stärken. Sie hat selbst erlebt, dass jede noch so kleine Information bei der Diagnosestellung helfen kann. Und wenn man weiß, was man hat, kann man auch den richtigen Umgang mit der Erkrankung für sich selbst finden, der einem einen fast normalen Alltag ermöglicht.

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“.

Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.

Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/

Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/