Lebensqualität und HAE

Shownotes

Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umgang zwischen betreuendem Fachpersonal und Betroffenen ein wichtiger Gesprächspunkt. In dieser Episode sprechen Prof. Dr. Apfelbacher und Dr. Weller explizit darüber, wie sich die Lebensqualität von Patient:innen messen und einschätzen lässt. Während Prof. Dr. Apfelbacher unter anderem im Bereich der medizinischen Soziologie forscht, ist Dr. Weller neben weiteren Funktionen als Hautarzt mit Interessenschwerpunkt Schwellungskrankheiten wie HAE tätig. Beiden ist es wichtig, die individuellen Bedürfnisse der Patient:innen mit der medizinischen Behandlung zu verbinden und dadurch jeder Person ein gutes, möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Durch Fragebögen können Aspekte wie Schmerzempfinden oder das Ausleben von Sozialbeziehungen erfasst werden, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität auf einer objektiven Ebene zu erfassen und für medizinische Zwecke nutzbar zu machen.

Für Dr. Weller kommt an dieser Stelle das Stichwort „Patient-reported-outcome-measures“ (PROM) ins Spiel. Damit sind Messinstrumente (z.B. Fragebögen) gemeint, die die subjektive Einschätzung der Betroffenen erfassen, sodass dies in der weiteren Therapieentscheidung berücksichtigt werden kann. Im Falle von HAE-Patient:innen, die ohne Behandlung im Schnitt 2 bis 4 schmerzhafte Schwellungsattacken im Monat haben, wirkt sich der Faktor Angst oft negativ auf die eigene Lebensqualität aus und findet sich laut Dr. Weller in der Mehrheit der Lebensbereiche wieder. Sozialer Rückzug und mentale Beeinträchtigungen sind die Folgen. Die akute Behandlung einer Attacke kann dies nicht mindern. Wenn die Situation der Patient:innen ganzheitlich verbessert werden soll, muss die Therapie nach Möglichkeit so geplant werden, dass sowohl die Krankheitslast als auch die Auswirkungen der Erkrankung auf die Lebensqualität berücksichtigt werden.

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“.

Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.

Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/

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